家族以外に関わる人が増えて子どもが成長

－－－Tさんもお子さんに関わる方が増えたとおっしゃっていましたね。アニー生活を通じてお子さんに挑戦してほしいことはありますか？

Tさん：子どもには、アニーを通じて色々なことにチャレンジしてほしいなと思っています。
アニーに入る前は息子が関わる人は、家族や親族、医療・療育関係のごく一部の大人だけでした。今はオンラインで他のお子さん達と顔合わせる機会があります。もうちょっとコロナが落ち着いたら、地域の保育園との交流保育もできるかもねと話し合ったりしています。

保育の先生や訪問看護師さん、居宅訪問型児童発達支援の支援員さんなど、たくさんのスタッフさんに入ってもらっていて、家族以外の他人との関わりができることが、すごく良かったです。

これからもアニーを通じて色んな人と関わり、その中で本人が様々なことを感じて、成長していくことを願っています。

－－－ありがとうございます。将来のこと、たとえば集団保育などはお考えですか？

Tさん：将来的には集団保育に行けたら本人はすごく喜ぶと思います。でもコロナ禍なのでタイミングが難しいですね。

－－－そうですよね。コロナ禍だと転園のタイミングは悩みどころですね。アニーへの入園が、生まれてはじめて親以外の人に出会う機会になるお子さんも多いと思います。私たちも、お子さんに次の世界を見せてあげたいな、そのお手伝いができたらなといつも考えています。

医療的ケア児を取り巻く環境は改善されつつも、まだ課題は多い

－－－Wさんはアニーに入られて4年目ですね。長い間アニーの保育を利用する中でどのようなことを感じていますか？

Wさん：息子より下の学年のお子さんの保護者さんと話すと、やっぱりここ2～3年で状況がだいぶ改善したんだなと感じています。

息子がアニーに入ったときは、自治体にも障害児保育をする体制はないし、アニーも今よりももっと規模が小さくて、入るまでにかなり待ったと記憶しています。

社会状況は、今も大きくは変わってないものの、だいぶ良くなったと感じています。これも、障害児を育てるママ達・パパ達、当事者も含めて皆で頑張って発信してきた結果なのかなと思いますね。

－－－当事者の声は世の中を大きく動かす力があります。今の医療的ケア児を取り巻く環境について、もっとこうなったら良いなというご希望はありますか？

Wさん：一つめは、退院後に在宅生活へ移行するときのサポート体制についてですね。

息子が生まれた時、病院にソーシャルワーカーはいましたが、重症心身障害児（以下、重心児）の退院後のサポートは全く提示されない状態で「はい、退院してください」と言われました。

そのときに「高齢者介護の分野にはケアマネージャーがいて、どうして重心児にはケアマネージャーの制度がないんだろう」「対象の保険は違うけど、仕組みを応用すればできるんじゃないの？」とすごく思ったのを覚えています。その点は、今も、各病院や自治体の努力に依っているところなので、制度化されればいいなと思いますね。

二つめは、就学後のことですね。
息子はそろそろ就学準備を考える年齢になってきたのですが、そこもやっぱり「親が何とかしないといけない」ことが未だに多いです。

相談支援員さんなどが情報収集をサポートしてくれるようにはなりましたが、依然として、親自身が調べてアクセスしないと情報が取れない状況はあまり変わっていません。

あとは就学するにあたって住んでいる自治体に放課後等デイサービス（以下、放課後デイ）がないので、どうしようかなと思っています。

－－－お住まいの自治体には放課後デイがないんですね。

Wさん：ありません。区に問い合わせると出てくるのは区外の放課後デイのリストですね。そうすると、やはり入りやすいのは区内のお子さんになるので…どうしようかなと考えているところです。
働きながら学校や放課後デイの見学をすることも、やはり大変です。

－－－ありがとうございます。そうですね。アニーや障害児保育園ヘレンにお子さんが入ることで仕事を続けてこれたのに、進学したら辞めなければならないという声はたくさん頂いてます。

2021年6月に成立した医療的ケア児支援法でも放課後デイの課題はカバーできていません。まだまだ居場所の整備が遅れていることを痛感しています。これから改善していかなければいけない社会課題ですね。

Fさん
私は、自宅に来ていただいている方全員の手厚いケアに感謝しています。
この記事がどこかの親御さんの目にとまるのであれば、ぜひアニーを信頼して使っていただきたいと伝えたいです。子どものケア以外のところでも、夫婦共々助けられていることがたくさんあって、家族トータルでみたときの精神的な負担の軽減にも大いにつながると思います。